体のあらゆる細胞に存在し、エネルギーを生み出す「ミトコンドリア」の異常により、多様な症状があらわれる難病・ミトコンドリア病。
見た目ではわかりにくいものの、生活に大きな影響を及ぼします。
疲れやすさ、筋力の低下、けいれん、視覚や聴覚への影響、内臓機能の低下など。
症状は人によって異なり、同じ病名でもその経過はまちまちです。
それでも、「まだ働けるかもしれない」「仕事を辞めるわけにはいかない」と、無理を重ねてしまう方は少なくありませんが、大切なのは体調管理なので、焦らずに今できることを考えてみましょうね。
この記事では5つの選択肢について考えてみました。
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選択肢1：障害年金の受給を検討する
ミトコンドリア病は障害年金の対象
ミトコンドリア病は「指定難病」に含まれ、障害年金の対象となることがあります。
どれだけ症状が重いかより、どの程度、日常生活や就労に支障をきたしているかがポイントになるようです。
例えば、以下のようなお悩みはないでしょうか？
- フルタイム勤務が困難
- 介助が必要
- 日常的に疲弊している
- 通院が生活の中心になっている
これらの状況があれば、2級や3級の障害年金が認められる可能性があります。
ミトコンドリア病で障害年金の申請
障害年金の申請は、年金事務所へ行います。
社労士さんや自治体の窓口で相談し、流れを把握してから書類等を準備していきましょう。
- 初診日の確認
- 保険加入状況の確認
- 診断書の作成依頼
- 申立書などの必要書類を準備
- 年金事務所に提出・審査を待つ
初診日がいつだったかという情報が必要になります。
今とは異なる病院で初めての診断を受けたという方は、初診日の情報についても用意しておきましょう。病院のカルテ、紹介状、健康保険証の履歴などで確認します。
医師の診断書は即日もらえるものではなく、後日受け取りに行くことになるケースが多いです。
申請までに時間がかかりますし、審査にも一定期間の時間がかかりますので、希望するのであれば準備を始めていきましょう。
選択肢2：就労移行支援や継続支援を活用する
「今の職場ではもう働けない…でも、少しでも仕事をしたい」「体調に合わせて社会と関わっていたい」——そんな思いを叶える場が、福祉サービスのひとつである就労支援事業所です。
就労移行支援とは？
一般就労（企業などでの就職）を目指す障害者に向けた訓練施設です。
難病など、ミトコンドリア病のような病気のある人に寄り添ったペースで、就労を目指します。
- パソコンスキル
- コミュニケーション力
- 生活リズムの安定
などを整える支援が受けられます。
ミトコンドリア病で「今はすぐに就職できないけど、ゆくゆくは…」と考える方にもぴったりです。
就労移行支援に通うのも「週1回から」というように無理のないペースで始められます。
こちらの記事で詳しく書いていますので参考になさってください。
ミトコンドリア病の仕事探しの味方！難病就業移行支援とは
継続支援A型・B型とは？
より体調に配慮した働き方を求める人には、「就労継続支援A型・B型」もあります。
- A型：雇用契約あり（最低賃金保障）
- B型：雇用契約なし（作業に応じた工賃支給）
「自分の体に合う仕事がわからない」「外で働く自信がない」
そんな方が、社会参加の第一歩として利用するケースが増えています。
選択肢3：在宅ワーク・テレワークの道を探る
通勤が体の負担になる、体調の波が激しい…そうした場合は、「在宅でできる仕事」という選択肢も検討できます。
ミトコンドリア病の人のテレワーク
通勤や人間関係のストレスが少ない環境で仕事をしたいと考えるのであれば、テレワークという選択肢を検討してみましょう。
- データ入力
- ライティング（記事作成）
- イラスト制作
- Webデザイン
- ネットショップの運営補助
スキルが必要なものもありますが、無料の学習サービスや支援機関を使えば、少しずつ身につけることが可能です。
在宅ワークは自由度が高い分、「働きすぎ」にもなりがちです。
必ず「自分の体調と相談しながら働く」意識を持つようにしましょう。
発達障害児ワーママの転職について考える！資格なし＆在宅で高収入な仕事はある？
選択肢4：休職制度や障害者雇用
「今の会社に相談しづらい」「病気のことを話したら辞めさせられそう」
そう感じる方も多いですが、まずは制度を知ることが第一歩です。
休職制度を使って体調を整える
企業には、一定期間業務を休める「休職制度」があることが多いです。
傷病手当金（健康保険）を受け取りながら、療養に専念することが可能な場合もあります。
「今すぐ辞める」ではなく、「少し休んでから考える」こともひとつの選択です。
障害者雇用という道
病状が安定してきたとき、「障害者雇用枠」で働くという選択肢もあります。
一般の枠に比べて柔軟に働けるというメリットがあります。
- 通院への配慮
- 勤務時間の短縮
- 業務内容の調整
などが期待でき、無理のない範囲で社会参加を目指すことができます。
選択肢5：“働くこと”の意味を見直してみる
最後にお伝えしたいのは、「働けない自分には価値がない」と思う必要は全くない！ということです。
病気によって制限されることが増えても、あなたの存在価値は変わりません。
むしろ、「できないこと」と向き合いながら生きているその姿は、周りの誰かにとっての勇気になるはずです。
社会とのつながり方は、決して「会社でのフルタイム勤務」だけではありません。
今は、「障害者インフルエンサー」や「当事者ライター」など、自分の経験を活かして働く新しいかたちも広がっています。
「収入がゼロでなければ」「社会と関わっていたい」という思いがあるなら、どんなに小さくても、“自分にできる”を探す時間を持ってみてください。
正解は「あなたに合った選択」
ミトコンドリア病という病気を抱えながら、自分にできることを模索しようとしている時点で、あなたはもう前を向いています。
社会は、まだまだ障害や病気に対して不親切な部分が多いと感じるかもしれません。
しかし今は制度も支援も、確実に「あなたの味方」になれるものが増えています。まずはあなたの味方を知ることから始めてみましょう。
ミトコンドリア病の方の働き方については、こちらの記事も参考になさってください。
ミトコンドリア病の仕事探しの味方！難病就業移行支援とは
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