筋力が徐々に衰えていく進行性の疾患「筋ジストロフィー」。
発症すると、日常生活や働き方に大きな影響が出ることがあります。
この記事では、筋ジストロフィーの概要とともに、仕事における影響や通勤の課題について分かりやすく解説します。
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指定難病｜筋ジストロフィーとは
- 筋ジストロフィーの概要
- 筋ジストロフィーが仕事に与える影響
- 筋ジストロフィーの人の通勤の負担
筋ジストロフィーの概要
筋ジストロフィーは、筋肉が徐々に衰えていく遺伝性の神経筋疾患の総称です。
複数のタイプが存在し、症状の進行度や発症年齢、影響を受ける筋肉の部位などが異なります。
代表的なタイプには、以下のようなものがあります。
- デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）：主に男児に多く、歩行障害が幼児期から始まり、10代で車いす生活となるケースが多い。
- ベッカー型筋ジストロフィー（BMD）：DMDより進行が緩やかで、成人まで歩行が可能なこともある。
- 福山型先天性筋ジストロフィー：日本人に多いタイプで、出生時から症状が現れる。
この疾患は遺伝子の異常により、筋肉の修復を助けるタンパク質（ジストロフィンなど）が作られない・不足するといった問題が起きます。
参照：国立精神・神経医療研究センター「神経疾患情報ページ：筋ジストロフィー」
筋ジストロフィーが仕事に与える影響
筋ジストロフィーを持つ人が働くうえでは、進行度や個々の状態に応じた配慮が必要となります。
- 筋力低下により、立ち仕事や重労働が難しい
- 車いすを使った移動や、補助具の利用が必要な場合もある
パソコン作業やデスクワークには対応可能な方も多く、スキルや経験を活かせる職場であれば十分に活躍できる可能性があります。
また、進行により日々の体調変動や通院も必要となるため、企業側には柔軟な働き方（時短勤務・テレワークなど）への理解があると理想的ですね。
通勤での主な困難
筋ジストロフィーの方は、毎日の通勤が大きな負担となります。
- 階段や段差など物理的なバリアが多く、通常の通勤経路では移動が難しい。
- 公共交通機関の混雑や長時間移動は、体力の消耗が激しく負担が大きい。
- エレベーターやスロープが未整備な場所では、移動そのものが困難になる。
そのため、在宅ワークや福祉タクシーの利用、家族の送迎など、いろいろな方法を考えながら、自分らしく働ける場所を探していきましょう。
筋ジストロフィーの人にとっての就労移行支援
就労移行支援とは、簡単に言うと、働きたいけど、病気や障害のことで不安がある人を、就職までサポートする福祉サービスです。
国の制度で、就労に向けて「準備・訓練・職場探し・就職後のフォロー」まで一貫して支援してくれます。
「働ける場所がない」「自信がない」と感じている方にこそ、就労移行支援は強い味方になります。
制度の力を借りて、“あなたらしい働き方”を見つけてみませんか？
就労移行支援でできること
就労移行支援では、以下のようなサポートをしてくれます。
| サポート内容 | 具体例 |
|---|---|
| スキル習得 | パソコン、ビジネスマナー、履歴書の書き方、面接練習など |
| 生活リズム改善 | 週数回から通って生活のリズムを作る |
| 職場体験・実習 | 自分に合う仕事を見つけるチャンスがある |
| 就職活動支援 | 求人探し、面接同行、企業との調整などもしてくれる |
| 定着支援 | 就職後も定期的にサポートしてくれる（企業との橋渡し役にも） |
スキルが必要であればスキル習得から、すでにスキルを持っている人であれば就職活動や定着支援を行います。
筋ジストロフィーという病気や悩みを理解したスタッフが、あなたに合う職場を探し、長く働けるようサポートしてくれます。
就労移行支援は障害者じゃないと使えないの？
実は、「障害者手帳」がなくても就労移行支援を使える場合があります！
以下のようなケースが対象になることも：
- 筋ジストロフィーのような指定難病 → 医師の「診断書・意見書」でOKなことも
- 精神的な不調（うつ・不安障害など）があって就労が不安
- 発達特性などがあるけど手帳は持っていない
なので、手帳がない＝利用不可、とは限りません！
まずは、お住まいの市区町村の障害福祉課や地域の相談支援センターに相談すると、利用の可否や手続きの方法を教えてもらえます。
職場も探してくれる？
求人紹介もしてくれるし、職場実習の機会をつくってくれることも多いです。
しかも、あなたの体調や希望に合った職場を一緒に考えてくれるので、ハローワークとはまた違った安心感があります。
利用料は条件によりますが、多くの方が自己負担なしで就労移行支援を利用しているようです。
筋ジストロフィーの人におすすめの就労移行支援
就労移行支援は多くの事業所がありますが、その中でもおすすめを４つ選んでみました。
まずは比較して、気になるところを探してみましょう。
【atGPジョブトレ 難病コース】 | 難病に特化したコース ※御茶ノ水駅のみ |
| 【LITALICOワークス】 | おすすめNo.1 全国130ヶ所以上の事業所 圧倒的実績 |
パーソルチャレンジ・ミラトレ | 関東・関西圏に限る 就職後の定着率97%！ |
| AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】 | IT関連での就職を目指す方に 説明会はwebなので参加しやすい |
atGTジョブトレ
引用：職場定着率91%！難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】
atGPジョブトレという就業支援サービスの難病コースです。
「1人1人の特性に合う職場」をきちんと見つけてくれるのが特徴で、就職率97%、定着率91%という数字が出ています。
難病特化のプログラムでありながら、PC研修や模擬職場トレーニングといった実務的なプログラムが豊富です。
プロに相談しながら、自分に合う職場を見つけたい！という方におすすめです。
難病特化コースなので安心して通えますし、ひとりひとりに合うサポートを受けられます。
場所は東京・お茶の水なので、首都圏以外の方は利用が難しいです。
職場定着率91%！難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】
LITALICOワークス
リタリコワークスは全国130ヶ所に事業所がある、大手の就労移行支援です。
それだけ実績と経験があり、障害を持つ方はもちろん、難病に悩む方の就労移行も多く行っています。
全国どこに住んでいても事業所が近くにあるので、まずはお近くの事業所をチェックしてみてください。
まずは「どんな仕事が合うのか」というところから、寄り添って考えてくれます。
2ヶ所以上を見学して比較してみたいという方は、リタリコを候補に入れてみてくださいね。
そのひとりの「働きたい」にこたえる。【LITALICOワークス】
リタリコワークスでは体験談を紹介している記事があり、筋ジストロフィーの方の就職体験談が紹介されています。
22歳で筋ジストロフィーが判明した方が、どう仕事と向き合ってきたのかを参考になさってください。
リタリコ仕事ナビ｜進行性の難病とともに働く。苦悩の先で出会った「心のバリアフリー」
パーソルチャレンジ・ミラトレ
東京や千葉・神奈川・埼玉といった首都圏、大阪・兵庫といった関西圏と名古屋に事業所があるミラトレ。
難病を抱える方の就労移行支援を行っており、就職率が95%、定着率が97%となっています。
定着率が高いということは、その人に合う仕事をきちんと選んでくれているという証拠ですね。
Neuro Dive(ニューロダイブ)
参照：AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】
「IT関連の仕事に就きたい」という希望がある方は、ニューロダイブを検討してみましょう。
これから勉強したいという意欲があれば、多くの学びが得られる場所となるでしょう。
IT系の技術を身に着けられれば、将来的にも自分の武器となるはずです。
またリモートワークといった柔軟な働き方が期待できる業種でもありますので、体調に合わせた働き方を模索しやすいかもしれません。
説明会はwebで行いますので、「話を聞くだけ」という気楽な申し込み方でも大丈夫ですよ。
AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】
全国設置の難病患者就職サポーターに相談する
全国のハローワークでは、難病患者就職サポーターが配置されています。
いきなり就労移行支援に電話をするのは躊躇してしまう、という方は、自治体のサポートを受けてみるのも方法のひとつです。
各都道府県に1～2ヶ所のハローワークに設置されており、例えば東京都なら飯田橋と立川にあります。
参照：厚生労働省｜難病の方を支援しています
難病患者就職サポーターとは、患者さんの特性を理解した上で、就労に関する相談や職業紹介、採用支援などを行っています。
何から始めようかと迷っているけれど、働きたい意欲はある！という場合は、ハローワークで相談してみると解決の糸口が見つかるかもしれません。
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