全身性エリテマトーデスの人で、普通に仕事をしている人は多くいます。
主治医から特に仕事の制限がなければ、そのまま元の職場で働くという選択肢もあります。
しかし、無理をしながら、周囲に迷惑をかけながら、という状況だと、「仕事を変えた方がいいのかな」と悩む人も少なくありません。
全身性エリテマトーデスの人にはどんな仕事が向いているのか？自分に向いている仕事をどう探していくか？考えていきましょう。
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難病指定49｜全身性エリテマトーデスとは
全身性エリテマトーデスは、指定難病の1つであり、日本全国の患者数は約6～10万人と推定されています。
男女比は1：9で、妊娠可能な女性に起こりやすく、女性ホルモンが発症に関与すると考えられています。
全身性エリテマトーデスを患いながら、仕事をしていくのは可能なのでしょうか。
- 全身性エリテマトーデスの概要
- 全身性エリテマトーデスが仕事に与える影響
全身性エリテマトーデスの概要
全身性エリテマトーデスは、systemic(全身的な) lupus(ラテン語で狼の意味) erythematosus（紅斑）といい、その頭文字をとってSLEと略されます。
自分の細胞を攻撃する抗体が生じることにより、さまざまな臓器に炎症などが現れる病気です。
免疫システムが誤って自分の正常な細胞や組織を攻撃することで、全身の臓器に炎症や組織障害が生じる自己免疫性疾患です。
全身性エリテマトーデスを発症すると、顔に蝶のような形の発疹が出現する蝶形紅斑ちょうけいこうはんをはじめ、関節痛、ループス腎炎など全身に多様な症状が現れるため、ステロイドなどを中心に薬物治療を行います。参照：メディカルノート｜全身性エリテマトーデス
全身性エリテマトーデスが仕事に与える影響
全身性エリテマトーデスを発症した多くの人が、就労をしています。
デスクワークなど体力的に無理なくできる職種がおすすめです。
職場では「紫外線が気になる窓際を避け」「エアコンの風が当たりにくい場所に座る」などの配慮が必要になります。
外での仕事は避けた方がいいですね。健康な方と同じように働けますが、職場での理解がある方が働きやすいです。
全身性エリテマトーデスの人におすすめの仕事
全身性エリテマトーデスの人におすすめの仕事は、基本的にデスクワークと呼ばれるものです。
肉体的にも精神的にも負担がかからない仕事が見つかると理想的です。
- 一般事務
- SEやプログラマー
- webデザイナー
- データ入力
- webライター
- 動画編集
このような職業の中で、気になるもの、興味のあるものはないでしょうか？
これから勉強するのであれば、興味のあるもの、楽しくできそうなものを選べると、ストレスがかからなくなり良いですね。
全身性エリテマトーデスの人の職場環境
デスクワークを選んだとしても、職場の人の理解がないと全身性エリテマトーデスの人が働くのは難しいです。
「休憩が多い」「残業ができない」というように配慮を求める場面がありますので、理解し、快く受け入れてくれる職場を選ばなければいけません。
人間関係がストレスになる心配があるのであれば、完全リモート、在宅勤務に絞ってしまってもいいかもしれません。
通勤の負担がなければ、さらに体調を整えやすい環境となり、仕事に集中できるようになるでしょう。
全身性エリテマトーデスの人にとっての就労移行支援
就労移行支援とは、簡単に言うと、働きたいけど、病気や障害のことで不安がある人を、就職までサポートする福祉サービスです。
国の制度で、就労に向けて「準備・訓練・職場探し・就職後のフォロー」まで一貫して支援してくれます。
就労移行支援でできること
就労移行支援では、以下のようなサポートをしてくれます。
| サポート内容 | 具体例 |
|---|---|
| スキル習得 | パソコン、ビジネスマナー、履歴書の書き方、面接練習など |
| 生活リズム改善 | 週数回から通って生活のリズムを作る |
| 職場体験・実習 | 自分に合う仕事を見つけるチャンスがある |
| 就職活動支援 | 求人探し、面接同行、企業との調整などもしてくれる |
| 定着支援 | 就職後も定期的にサポートしてくれる（企業との橋渡し役にも） |
スキルが必要であればスキル習得から、すでにスキルを持っている人であれば就職活動や定着支援を行います。
全身性エリテマトーデスという病気や悩みを理解したスタッフが、あなたに合う職場を探し、長く働けるようサポートしてくれます。
就労移行支援は障害者じゃないと使えないの？
実は、「障害者手帳」がなくても就労移行支援を使える場合があります！
以下のようなケースが対象になることも：
- 全身性エリテマトーデスのような指定難病 → 医師の「診断書・意見書」でOKなことも
- 精神的な不調（うつ・不安障害など）があって就労が不安
- 発達特性などがあるけど手帳は持っていない
なので、手帳がない＝利用不可、とは限りません！
まずは、お住まいの市区町村の障害福祉課や地域の相談支援センターに相談すると、利用の可否や手続きの方法を教えてもらえます。
職場も探してくれる？
求人紹介もしてくれるし、職場実習の機会をつくってくれることも多いです。
しかも、あなたの体調や希望に合った職場を一緒に考えてくれるので、ハローワークとはまた違った安心感があります。
利用料は条件によりますが、多くの方が自己負担なしで就労移行支援を利用しているようです。
「まだ障害とか言いたくないし…」という気持ちも大事にしてOK
無理に「障害者です」ってする必要はないですし、就労移行支援は「病気や生きづらさのある人のための場所」として開かれてるので、まずは見学してはいかがでしょうか。
通うかどうかはそれから決めればいいと、軽い気持ちでもいいから一歩を踏み出すのが大切です。
就労移行支援施設は、「障害を持つ人が通う場所」というイメージがあるかもしれません。
イメージ通り障害を持つ方も利用していますが、難病の方も受け入れているんです！
就労移行支援は、通うのは長くても2年、早い方なら数ヶ月で就職先を見つけられる場所です。
人生のステップアップのための時間として、取り組んでみるのもいいでしょう。
全身性エリテマトーデスの人におすすめの就労移行支援
就労移行支援は多くの事業所がありますが、その中でもおすすめを４つ選んでみました。
まずは比較して、気になるところを探してみましょう。
【atGPジョブトレ 難病コース】 | 難病に特化したコース ※御茶ノ水駅のみ |
| 【LITALICOワークス】 | おすすめNo.1 全国130ヶ所以上の事業所 圧倒的実績 |
パーソルチャレンジ・ミラトレ | 関東・関西圏に限る 就職後の定着率97%！ |
| AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】 | IT関連での就職を目指す方に 説明会はwebなので参加しやすい |
atGTジョブトレ
引用：職場定着率91%！難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】
atGPジョブトレという就業支援サービスの難病コースです。
「1人1人の特性に合う職場」をきちんと見つけてくれるのが特徴で、就職率97%、定着率91%という数字が出ています。
難病特化のプログラムでありながら、PC研修や模擬職場トレーニングといった実務的なプログラムが豊富です。
プロに相談しながら、自分に合う職場を見つけたい！という方におすすめです。
難病特化コースなので安心して通えますし、ひとりひとりに合うサポートを受けられます。
場所は東京・お茶の水なので、首都圏以外の方は利用が難しいです。
職場定着率91%！難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】
LITALICOワークス
リタリコワークスは全国130ヶ所に事業所がある、大手の就労移行支援です。
それだけ実績と経験があり、障害を持つ方はもちろん、難病に悩む方の就労移行も多く行っています。
全国どこに住んでいても事業所が近くにあるので、まずはお近くの事業所をチェックしてみてください。
まずは「どんな仕事が合うのか」というところから、寄り添って考えてくれます。
2ヶ所以上を見学して比較してみたいという方は、リタリコを候補に入れてみてくださいね。
そのひとりの「働きたい」にこたえる。【LITALICOワークス】
パーソルチャレンジ・ミラトレ
東京や千葉・神奈川・埼玉といった首都圏、大阪・兵庫といった関西圏と名古屋に事業所があるミラトレ。
難病を抱える方の就労移行支援を行っており、就職率が95%、定着率が97%となっています。
定着率が高いということは、その人に合う仕事をきちんと選んでくれているという証拠ですね。
Neuro Dive(ニューロダイブ)
参照：AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】
「IT関連の仕事に就きたい」という希望がある方は、ニューロダイブを検討してみましょう。
これから勉強したいという意欲があれば、多くの学びが得られる場所となるでしょう。
IT系の技術を身に着けられれば、将来的にも自分の武器となるはずです。
またリモートワークといった柔軟な働き方が期待できる業種でもありますので、体調に合わせた働き方を模索しやすいかもしれません。
説明会はwebで行いますので、「話を聞くだけ」という気楽な申し込み方でも大丈夫ですよ。
AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】
全国設置の難病患者就職サポーターに相談する
全国のハローワークでは、難病患者就職サポーターが配置されています。
いきなり就労移行支援に電話をするのは躊躇してしまう、という方は、自治体のサポートを受けてみるのも方法のひとつです。
各都道府県に1～2ヶ所のハローワークに設置されており、例えば東京都なら飯田橋と立川にあります。
参照：厚生労働省｜難病の方を支援しています
難病患者就職サポーターとは、患者さんの特性を理解した上で、就労に関する相談や職業紹介、採用支援などを行っています。
何から始めようかと迷っているけれど、働きたい意欲はある！という場合は、ハローワークで相談してみると解決の糸口が見つかるかもしれません。
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