疲れやすく、自分でも思うように体が動かしにくくなってしまうミトコンドリア病。
目に見えにくい疾患のため周囲の理解が得にくく、仕事をするのがストレスになってはいませんか？
体調が不安定になるので、働きやすい職場を探していけると理想的ですね。
まずは自分の体を第一に、通勤時間や頻度、働き方を選んでいきましょう。
ミトコンドリア病の方の仕事探しについて考えてみました。
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指定難病21｜ミトコンドリア病とは
指定難病であるミトコンドリア病とは、どんな病気でどのような悩みがあるのか？
また仕事をしていく上で、ミトコンドリア病はどんな影響があるのか考えてみましょう。
- ミトコンドリア病の概要
- ミトコンドリア病が仕事に与える影響
- ミトコンドリア病の人の通勤の負担
ミトコンドリア病の概要
人間の体の全身の細胞には、ミトコンドリアがありエネルギーを生産しています。ミトコンドリアの働きが低下してしまうと、細胞の働きが低下し、疲れやすくなり、集中力が続かなくなるようになります。
ミトコンドリアのはたらきが低下することが原因でおこる病気を総称してミトコンドリア病といいます。参照：難病情報センター｜ミトコンドリア病
エネルギーの生産が不安定になる傾向があるので、毎日同じ症状ではなく、日によって調子が違うということもあります。
気温や天候、睡眠時間などによって、ひどく疲れを感じる日があり、本人にとってもコントロールが難しいと感じてしまうこともあるでしょう。
ミトコンドリア病が仕事に与える影響
ミトコンドリア病は、外見では伝わりにくい病気です。
指定難病とされていますが「ミトコンドリア病」という病名の知名度が高いわけではありません。
「疲れやすいって怠けてるだけ」「昨日はできたのになんで今日はできないのか」というように、他人からの理解が得られないと仕事が辛くなってしまうかもしれません。
オフィスで仕事をするのであれば職場の理解があった方が良いですし、可能であればリモートワークのような柔軟な働き方ができるといいですね。
ミトコンドリア病の人の通勤の負担
ミトコンドリア病の方にとって、毎日決まった時間の通勤は負担になります。
歩く・立って電車を待つ・乗り換えるという当たり前の行為は、ミトコンドリア病の人にとってはエネルギー消費が激しい行動となるためです。
天候や前日の疲れなど、条件によっては通勤だけで疲れ切ってしまい、出社した頃にはクタクタ…なんて日もあるかもしれません。
そこで検討したいのが、リモートワークで出社回数を減らす、出社時間を変更するなどの対応です。
週に数回の出勤にする、などの対応ができれば良いですが、現在勤めている会社は相談できそうでしょうか？
ライターやイラストレーターなど、フリーランス的な働き方もありますが、まずはスキルがないとまとまった収入を得るのが難しいかもしれません。
ミトコンドリア病の人にとっての就労移行支援
就労移行支援とは、働きたいけど、病気や障害のことで不安がある人を、就職までサポートする福祉サービスです。
国の制度で、就労に向けて「準備・訓練・職場探し・就職後のフォロー」まで一貫して支援してくれます。
就労移行支援でできること
就労移行支援では、以下のようなサポートをしてくれます。
| サポート内容 | 具体例 |
|---|---|
| スキル習得 | パソコン、ビジネスマナー、履歴書の書き方、面接練習など |
| 生活リズム改善 | 週数回から通って生活のリズムを作る |
| 職場体験・実習 | 自分に合う仕事を見つけるチャンスがある |
| 就職活動支援 | 求人探し、面接同行、企業との調整などもしてくれる |
| 定着支援 | 就職後も定期的にサポートしてくれる（企業との橋渡し役にも） |
スキルが必要であればスキル習得から、すでにスキルを持っている人であれば就職活動や定着支援を行います。
「スキルを身に着けてリモートで働けるようになる」「通勤時間が短く、柔軟な働き場所を探したい」という方は、就労移行支援を利用してみるといいかもしれません。
ミトコンドリア病という病気や悩みを理解したスタッフが、あなたに合う職場を探し、長く働けるようサポートしてくれます。
通勤時間は「片道15分が限界」など、具体的な要望があれば遠慮なく伝えてくださいね！
就労移行支援は障害者じゃないと使えないの？
実は、「障害者手帳」がなくても就労移行支援を使える場合があります！
以下のようなケースが対象になることも：
- ミトコンドリア病のような指定難病 → 医師の「診断書・意見書」でOKなことも
- 精神的な不調（うつ・不安障害など）があって就労が不安
- 発達特性などがあるけど手帳は持っていない
なので、手帳がない＝利用不可、とは限りません！
まずは、お住まいの市区町村の障害福祉課や地域の相談支援センターに相談すると、利用の可否や手続きの方法を教えてもらえます。
職場も探してくれる？
求人紹介もしてくれるし、職場実習の機会をつくってくれることも多いです。
しかも、あなたの体調や希望に合った職場を一緒に考えてくれるので、ハローワークとはまた違った安心感があります。
利用料は条件によりますが、多くの方が自己負担なしで就労移行支援を利用しているようです。
「まだ障害とか言いたくないし…」という気持ちも大事にしてOK
無理に「障害者です」ってする必要はないし、就労移行支援は「病気や生きづらさのある人のための場所」として開かれてるので、まずは見学してみてはいかがでしょうか。
通うかどうかはそれから決めればいいと、軽い気持ちでもいいから一歩を踏み出すのが大切です。
就労移行支援施設は、「障害を持つ人が通う場所」というイメージがあるかもしれません。
イメージ通り障害を持つ方も利用していますが、難病の方も受け入れているんです！
就労移行支援は、通うのは長くても2年、早い方なら数ヶ月で就職先を見つけられる場所です。
人生のステップアップのための時間として、取り組んでみるのもいいでしょう。
ミトコンドリア病の人におすすめの就労移行支援
就労移行支援は多くの事業所がありますが、その中でもおすすめを４つ選んでみました。
まずは比較して、気になるところを探してみましょう。
【atGPジョブトレ 難病コース】 | 難病に特化したコース ※御茶ノ水駅のみ |
| 【LITALICOワークス】 | おすすめNo.1 全国130ヶ所以上の事業所 圧倒的実績 |
パーソルチャレンジ・ミラトレ | 関東・関西圏に限る 就職後の定着率97%！ |
| AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】 | IT関連での就職を目指す方に 説明会はwebなので参加しやすい |
atGTジョブトレ
引用：職場定着率91%！難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】
atGPジョブトレという就業支援サービスの難病コースです。
「1人1人の特性に合う職場」をきちんと見つけてくれるのが特徴で、就職率97%、定着率91%という数字が出ています。
難病特化のプログラムでありながら、PC研修や模擬職場トレーニングといった実務的なプログラムが豊富です。
プロに相談しながら、自分に合う職場を見つけたい！という方におすすめです。
難病特化コースなので安心して通えますし、ひとりひとりに合うサポートを受けられます。
場所は東京・お茶の水なので、首都圏以外の方は利用が難しいです。
職場定着率91%！難病専門の就労移行支援【atGPジョブトレ 難病コース】
LITALICOワークス
リタリコワークスは全国130ヶ所に事業所がある、大手の就労移行支援です。
それだけ実績と経験があり、障害を持つ方はもちろん、難病に悩む方の就労移行も多く行っています。
全国どこに住んでいても事業所が近くにあるので、まずはお近くの事業所をチェックしてみてください。
まずは「どんな仕事が合うのか」というところから、寄り添って考えてくれます。
2ヶ所以上を見学して比較してみたいという方は、リタリコを候補に入れてみてくださいね。
そのひとりの「働きたい」にこたえる。【LITALICOワークス】
パーソルチャレンジ・ミラトレ
東京や千葉・神奈川・埼玉といった首都圏、大阪・兵庫といった関西圏と名古屋に事業所があるミラトレ。
難病を抱える方の就労移行支援を行っており、就職率が95%、定着率が97%となっています。
定着率が高いということは、その人に合う仕事をきちんと選んでくれているという証拠ですね。
Neuro Dive(ニューロダイブ)
参照：AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】
「IT関連の仕事に就きたい」という希望がある方は、ニューロダイブを検討してみましょう。
これから勉強したいという意欲があれば、多くの学びが得られる場所となるでしょう。
IT系の技術を身に着けられれば、将来的にも自分の武器となるはずです。
またリモートワークといった柔軟な働き方が期待できる業種でもありますので、体調に合わせた働き方を模索しやすいかもしれません。
説明会はwebで行いますので、「話を聞くだけ」という気楽な申し込み方でも大丈夫ですよ。
AIやデータサイエンスが学べる就労移行支援【Neuro Dive】
全国設置の難病患者就職サポーターに相談する
全国のハローワークでは、難病患者就職サポーターが配置されています。
いきなり就労移行支援に電話をするのは躊躇してしまう、という方は、自治体のサポートを受けてみるのも方法のひとつです。
各都道府県に1～2ヶ所のハローワークに設置されており、例えば東京都なら飯田橋と立川にあります。
参照：厚生労働省｜難病の方を支援しています
難病患者就職サポーターとは、患者さんの特性を理解した上で、就労に関する相談や職業紹介、採用支援などを行っています。
何から始めようかと迷っているけれど、働きたい意欲はある！という場合は、ハローワークで相談してみると解決の糸口が見つかるかもしれません。
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