5歳発達障害児の子育てが辛い！レスパイト一歩手前の私を救った考え方

こんにちは！児童発達支援士の資格を持ちながら、最重度知的障害の息子を育てている、「この」です。

かわいいはずの知的障害の息子ですが、なんかど～～～しても無理！ってなった時に、レスパイト手前までいきました。この時はレスパイトは利用していないのですが、思いとどまった時のエピソードをまご紹介します。

発達障害児・重度知的障害の子育てがつらい！

発達障害といってもいろいろありますが、我が家の場合は重度知的障害です。5歳で知的は1歳2ヶ月程とのことで、身辺自立が全くできていません。

親としては日々が身辺自立の練習であり、着替えや食事、排せつなど全介助ではあるものの、自分で手を出してほしいなと思いながらやってるわけです。

ちなみに5歳1ヶ月で現状こんな感じ

着替え	ほぼ介助ズボンは最後ゴムを持ち上げようとする上着はチャックを外してあげたら脱ぐ基本的に最後だけやる感じたまに協力動作あり
食事	スプーン一口大をすくって自分で食べる
排せつ	トイレに座れば排尿できる常時オムツ

いつものことなんだけど、本人は全然やってくれなくて、だいぶ遅れたイヤイヤ期が来ているようで、嫌がるのだけはイッチョマエ(‘Д’)癇癪などあるわけではないんですが、それでも手を焼いていました。

ある日「私だけ頑張っててバカみたい」と思ってしまい、何かの糸がプツ…と切れました。本人やる気ないのに、なんで親の私がこんなに必死になってんだ？という気持ちですね。

こんな時に何もかもど～でもいい！って投げ捨てられたらどんなに楽かと思いますが、私が見放したら本当に何もできない子。見捨てられない！といつもなら思うわけですが、その日は「このままオムツも変えずに、食事も呼ぶだけで介助せずに好きにさせたらどうなるんだろう。やってみようかな」という気分になりました。

「それは普通にネグレクトだからダメ」とパパに止められましたが…気持ち的には終わってましたね。

療育の先生達に相談してみても、なんだか受け入れられませんでした。親身になって相談にのってくださっているんでしょうが、その助言を聞く私の心の器がもういっぱいいっぱいで…

「先生は結局先生だから親の気持ちなんてわからない」「先生は子育てしてても定型発達の子しか育ててない」とか思ってしまって…（先生すいません）

何を言われても病んでいる感じですね。

でもじゃあレスパイトするか…と一瞬本気で向き合ってみたら、「レスパイトするくらいなら放置でも家にいたほうがいいか」と思えるようになりました。

息子目線で見てみるとママを困らせているという感覚は一切なく、ただ自分のやりたいようにしているだけ。ママは大好きで、ニコニコ笑顔はいつも通り変わりません。「わけもわからず離れ離れにされたらかわいそうかな」と思いとどまったわけです。

ちなみに私はレスパイトを申し込むならここ！と施設を心に決めています。レスパイトは遠い未来の話じゃなくて、いつでも、明日にでも利用していい場所。ここならすぐに申し込みができる施設。というのを見つけておくといいかもしれません。

意外と普段通ってる病院の小児病棟とか、近くのグループホームなどでレスパイトの受け入れをしてくれるみたいです。

うちはよくお世話になる小児病棟で、レスパイトも申込みできる内容を確認して、申し込み用紙も家に保管してあります。困ったらここ！というのが具体的にあると心強いです。

イヤイヤばっかりで全然頑張ってない！と思っていた息子ですが、保育園の先生に相談したら意外な答えが返ってきました。

「保育園では抱っこは避難訓練の時だけです。自分で頑張っています。」とのこと。

つまり、息子は母子分離を本人なりに頑張っていて、帰ってきてからイヤイヤが爆発していたよう。保育園の母子分離ってまもなく2年目なんで、わざわざ母子分離を頑張ってるって認識がなかったんですが、きっと本人の中では頑張っている事柄のひとつなんでしょう。

「ママが頑張ってほしいこと×本人が頑張っていること」がかみ合ってなかったんですね。息子も頑張ってないわけじゃなかったってわけです。

皆さんはいかがですか？
見落としているだけでお子さんが頑張っていることがあるかもしれません。

ママの希望とは違っても、本人が頑張っていることがあるんだなとわかると、少し優しい気持ちになれませんか？子供の中に入った気分で世界を見てみると、見える景色が少し変わりますね。